Псориазисът уврежда живота повече от рака и инфаркта, а българският пациент е най-дискриминиран
Псориазисът не е обикновено кожно заболяване, а страдание, което оказва сериозен отпечатък върху живота на пациентите. Това е едно от петте заболявания, признати от СЗО за изключително важни за съвременния човек. Негативно му отражение върху качеството на живот може да бъде сравнено, а в някои случаи дори да превишава това на диабета, тежката депресия, инфаркта и някои онкологични заболявания като рака на гърдата. 80% от пациентите с псориазис съобщават, че той влияе негативно върху живота им. Това съобщи д-р Иван Богданов, специалист-дерматолог и председател на Фондация „Псориазис“ в днешния Световен ден за борба с псориазиса.
Псориазисът е хронично, автоимунно, системно заболяване, характеризиращо се със засилено разрастване на най-повърхностния слой клетки на кожата. Придружен е със силен сърбеж, който още повече влошава живота на пациентите. Клинично се проявява с различни по големина, рязко отграничени, червени плаки със сребристо бели люспи, появяващи се на различни места по тялото като скалп, лакти и колена, гънки, тяло. Оттук идва и наименованието на най-често срещата форма – плакатен псотриазис. Възможно е да бъдат засегнати длани и стъпала, което ограничава ежедневните дейности на пациентите или да бъдат засегнати и ноктите, което сериозно влошава качеството на живот, поради наличния козметичен ефект. Излекуване не е възможно – най-доброто, което може да се постигне, е пълна ремисия. В България от псориазис страдат около 140 000 души, а приблизително около 20 000 имат умерена до тежка форма на псориазис. Освен, че изпитват психологически стрес, чувство за срам, неприемане от обществото, тези хора са подложени на дискриминация и по отношение на лечението. То не се диктува от това кое е най-добро за тях, а кое е най-евтино за институциите.
„Най-съвременното лечение на тежките форми на псориазиса е биологичната терапия. Имаме пациенти с подобрение само две седмици след започването й. За нас тази терапия е спасение, защото спестяваме на пациента ненужни хоспитализации, не ги разкарваме всеки ден за фототерапия и наблюдение, те водят нормален семеен, социален и професионален живот. Но достъпът на пациентите до тази терапия е силно затруднен“, посочи д-р Богданов и даде за пример Германия, където тази терапия е на първо място в най-новия консенсус за лечение на псориазис.
Затрудненията идват на първо място от малкото на брой комисии, които разрешават биологичната терапия. На второ – критериите за изписване на тези медикаменти са силно рестриктивни. „Пациентът в България трябва да има двойно по-тежък псориазис от пациента в повечето европейски държави“, посочи д-р Богданов. Но дори и допуснат от лекаря до тази терапия, Здравната каса разрешава не най-добрия медикамент, а най-евтиния – по критерия разходна ефективност, дори медикаментът да не е подходящ или дори може да бъде опасен за конкретния пациент. „Ние искаме всеки пациент, който има нужда, да получи лекарството, от което има нужда, без да му се пречи“, посочи д-р Богданов и добави – „не може изборът да бъде по административни, а не по медицински критерии“.
Пациентите на биологична терапия не се хоспитализират, което спестява пари на касата. Те работят, плащат данъци, имат добър семеен и социален живот. Снижават се и разходите за придружаващите им заболявания – диабет, хипертония, депресия. Което отново намалява разходите на държавата, са сред аргументите за това лекарите да имат възможност за избор коя биологична терапия да предпишат.
„Достатъчно дълго време българският пациент с псориазис се е лекувал за своя сметка“, посочи Ива Димова, председател на Асоциацията на хората с псориазис и псориатични усложнения. Тя цитира редица митове, които битуват в обществото и с които се сблъскват тези пациенти. Например: „Псориазисът е от липса на хигиена“, „Това е венерическо заболяване“, „Само жените страдат от псориазис, защото са развратни“. Митове, които са опасни и вредят на пациентите, битуват и в лечението: „Пие се ябълков оцет или се гори с лупа“. „Призовавам пациентите да не се мажат със самоделни кремове, правени в гаражи. Виждаме страшни увреждания от тези мазила“, добави тя.
Пътят на българския пациент с псориазис е много сложен, категорични са лекари и пациенти. При леките случаи той се лекува изцяло за своя сметка. Дори да стигне до комисия, да му се изпише биологична терапия, той или трябва да се съгласи да се лекува с най-евтиното, дори да е опасно за него, или да се лекува за своя сметка с избран препарат. „Курсът на лечение е между 3000 и 5000 лева. А ако пациентът е по-висок и е над 100 кг, може да достигне и 20 000 лева. Значи ако някой си е позволил да е по-висок или да напълнее, той трябва да плаща повече, това е дискриминацията“, посочи Ива Димова.
Голям проблем е и дългата обработка на документите след комисията. „Имаме пациенти с тежък псориазис, които идват в пълна безизходица в своето страдание. Тези пациенти чакат по два месеца, за да им се придвижат документите, а ние сме безсилни да им помогнем през това време“, посочи д-р Богданов.
„Българският пациент трябва да бъде като европейския не само на хартия. Битката ни е много тежка, но ще продължим с лекарите да отстояваме следните искания: повече комисии по места, по-широк достъп на хората до своя лекар и лечението да се определя от лекаря, а не от някой чиновник в НЗОК“, обобщи Иван Димитров, председател на Български пациентски форум.