Здравето на болния от Паркинсон не бива да зависи от финансовото му състояние

Здравето на болния от Паркинсон не бива да зависи от финансовото му състояние

2024-04-12 09:34:37
Здравето на болния от Паркинсон не бива да зависи от финансовото му състояние

Проф. Красимир Минкин, специалист неврохирург в УМБАЛ „Св. Иван Рилски“

- Проф. Минкин, стана ясно, че вашите пациенти болни от Паркинсон пациенти вече трябва да доплащат за устройствата за дълбока мозъчна стимулация? Бяхте ли информирани предварително за това?

- На 11 април се отбелязва Световният ден за борба с Болестта на Паркинсон. Това е заболяване, което сериозно влияе върху живота на пациентите и техните близки, защото води до тежка инвалидизация. Медицината има решения, които помагат на паркинсониците да водят по-дълго време добър живот и да останат независими от чуждата помощ. Един от тях е дълбоката мозъчна стимулация (ДМС). Наричана е още „мозъчен пейсмейкър“. Под кожата се имплантира генератор на импулси, който подава ток по електроди към мозъка. Те тушират симптомите, които пречат на живота на пациентите – тремора, „замръзването“, неконтролираните движения. От 2019 г. този метод беше безплатен за пациентите. Получихме официално писмо от НЗОК, че медицинските изделия вече не са в списъка с изделия, които се реимбурсират напълно. Причината е, че производителите на устройствата са увеличили цените им с 10%. Това беше в началото на януари тази година. Това беше толкова голяма изненада за нас, защото през декември м.г. бяхме представили пациенти на комисия за одобрение за ДМС. Бяхме казали на всички, че няма да заплащат нищо - както е от 2019 г., когато методът бе напълно реимбурсиран. Трябваше да съобщим на пациентите, че това, което сме им казали, не е вярно и те трябва да доплатят по 6000 лв. Не бяхме предварително информирани, нито някой от Касата се допита до нас.

- Как Ви се отрази тази новина?

- Едва ли някой ще се очарова, когато е знаел, че едно лечение е безплатно, а изведнъж разбере, че вече е платено. Ако се върнем много години назад, ние започнахме да правим имплантации през 2013 година и първите пациентите трябваше да заплащат цялата стойност на имплантите. Имахме борба, която продължи 6 години - ние настоявахме НЗОК да реимбурсира тези изделия и в крайна сметка през 2019 постигнахме успех. До 2024 това беше по този начин и на всеки пациент сме казвали, че няма да заплати нищо. Нито един пациент не е плащал нито лев в болницата, нито за операцията, нито за импланта. Финансовият въпрос не влияеше на решението им дали да се оперират или не, а в повечето случаи това са хора с финансови затруднения. И сега имахме пациенти, които се отказаха от лечението именно защото трябва да доплащат. Това решение се отнася и за пациентите, които са с незареждащи се батерии. При тях се осъществява смяна на генератора на всеки 4 години. От тази година и смените трябва да бъдат доплащани по 6000 лв. За хората това означава, че методът, от който са доволни и в голяма степен зависими, ще изисква финансов ресурс.

- Каква е причината за това решение според Вас и дължи ли се на нестабилната политическа обстановка?

- Не смятам, че причината е в политическата обстановка. А в липса на дискусия. Взимането на такива решения без участието на лекарите, пациентите и пациентските организации, само от страна на НЗОК, без обсъждане води до това един от методите, какъвто е ДМС, да бъде дискриминиран спрямо другите методи на лечение и съответно да бъдат дискриминирани и пациентите. Смятам, че поради липсата на информация в НЗОК и желанието й се взимат решения без диалог е взето грешно решение в конкретния случай.

- Дълбоката мозъчна стимулация сравнима ли е по ефект с другите скъпоструващи лечения, които НЗОК заплаща – интестинални гелове, апоморфинова помпа?

- Когато говорим за лечение на напреднала Паркинсонова болест смятам, че основните методи, когато лекарствата спрат да действат лекарствата са три. Най-старият метод и най-често използваният по света е Дълбоката мозъчна стимулация. Със сходен клиничен ефект е лечението с дуодопа, апоморфиновите помпи са по-малко ефективни. Тези методи са със сходна ефективност, но с различна цена. Колкото и да е странно, ДМС е най-евтиният метод и с най-малко усложнения в сравнение с другите. И въпреки това е единственият метод, който последен беше одобрен за реимбурсация и единственият, който от тази година е изкаран от списъка за пълна реимбурсация. Смятам, че и трите метода трябва да бъдат представени на пациентите обективно и те да могат да избират между тях. Но от тази година единственият метод, за който пациентите трябва да доплащат, е ДМС – най-утвърденият метод в света. И който има доста предимства според повечето проучвания по отношение на лечението при по-млади хора, когато се изисква да не се променя по никакъв начин начина им на живот.

- Опитахте ли се да повлияяте върху това решение на Касата?

- Написахме писмо, в което упоменахме всичко това, което казахме – този метод е утвърден, бил е безплатен и е в най-добрия случай сравним с другите методи, които се покриват напълно от НЗОК и че смятаме, че той трябва да бъде върнат в групата на медицинските изделия, които трябва да бъдат напълно реимбурсирани. За съжаление отговорът на касата е доста лаконичен и неоснован на доказателства. Той е, че този метод няма достатъчно голяма полза в сравнение с неговата цена. Естествено, ние се намираме в страна с ограничени финансови ресурси, здравеопазването е скъпо и разбираме, че не всичко може да бъде финансирано на сто процента. Странното обаче е, че по-скъпото лечение при пациенти с абсолютно същото заболяване се финансира напълно, а по-евтиното и според много проучвания поне еднакво ефективно, ако не по-ефективно не се финансира. Тук вече става въпрос за сметка, когато разходваме обществен ресурс дали не трябва методът, който е с по-добро отношение полза-цена да бъде даже привилегирован, а не да бъде поставен в неравноправно положение. НЗОК трябва да взема решенията си с малко повече експертност, въз основа на проучвания. Има три скъпоструващи терапии, които се заплащат от НЗОК, не може едната от тях, доказано най-евтина и най-ефективна, да бъде с доплащане, а другите две, които са значително по-скъпи – не.

- Т.е. в един момент млад пациент, който е подходящ и ще му се отрази най-добре дълбоката мозъчна стимулация, ще бъде принуден да избере между другите два метода, само защото те са безплатни, а този е платен?

- Да, и това е дискриминация. Всеки метод има ползи и рискове, но няма проучване, което да казва, че ДМС е с по-малко отношение полза – цена. Напротив, това е методът, при който отношението полза – цена е най-високо. Трябваше да бъде дискутирано това решение, преди да бъде взето и се надявам, че това ще бъде поправено. Имаше различни варианти - да се запази бюджетът, който НЗОК е определила, същите разходи, но да бъде намалена бройката на някои медицински изделия, за да бъде запазена финансовата стабилност на НЗОК и да не бъдат карани пациентите да заплащат. Не сме били включени в разговор, не сме били канени на разговор. Нямаме комуникация, която да позволи решаването на този проблем. Но се нядавам, че такава ще имаме.

- След като вчера разпространихте прессъобщение, че пациентите вече трябва да доплащат, НЗОК изпрати становище до медиите, в което се казва, че промяна е възможна, стига до 30 април т.г. да подадете ново заявление?

- Да, ваши колеги ме информираха за това становище. В него се казва също, че сме трябвали да поискаме това до 30 април миналата година. Затова казвам, че липсва диалог – няма как април миналата година ние да знаем, че от 1 януари тази година цените ще се увеличават. Това становище е съвършено различно от отговора, който ние получихме на нашите писма до НЗОК. Всяко тяхно писмо е нещо ново. Ето, сега научаваме, че има възможност за подаване на заявлениедо 30 април т.г. За тази възможност не бяхме информирани в предишните писма. Нито директорът на болницата, който е официалният партньор за комуникация с касата. Не казвам, че касата не действа законно – тя действа законно, ето, оказва се, че има и вратички в закона, които предоставят възможност за промяна. Но не е морално. Ако не беше този медиен шум, за който благодаря на вас и колегите ви, вероятно нямаше изобщо да разберем за тази нова възможност. Това е добра новина, но трябва ли всеки път да бъдат ангажирани медиите? Предполагам, че ще се разберем и догодина доплащането ще отпадне.

- Но пациентите днес трябва да решат дали да чакат още една година или да платят 6000 лева?

- Този въпрос за съжаление ще бъде личен на всеки пациент. Има пациенти, които могат да си позволят лесно 6000 лева, има и такива, които ще трябва да изчакат една година. Погледнато отстрани може да изглежда лесно да се чака една година, но първо това не е сигурно, че след една година ще бъде реимбурсирано напълно и второ, една година от живота на пациент, който страда и който може да бъде в значително по-добро състояние през тази година е съществена част от решението. Ще бъде индивидуално и ще зависи по-скоро от финансовото състояние на пациентите. Нещо, което винаги сме се опитвали да го избягваме в медицината. Здравословното състояние на пациента да не зависи толкова силно от икономическото му благосъстояние.

- В навечерието на Световния ден за борба с болестта на Паркинсон как оценявате знанието на българските лекари относно новостите в контрола на това заболяване?

- Смятам, че се повишава, тъй като ние правим максимума да информираме за приложението на ДМС. В самата неврологична общност има доста лекари, които са част от екипите, които се занимават с дуодопа и апоморфиновите помпи, така че на конгресите по неврология и трите метода се представят като резултати. Но продължава да съществува схващането, че тези методи са методи на последния избор. Т.е. когато се изчерпат напълно възможностите на лекарствата. Това противоречи на световните тенденции – връщам се пак на тази мисъл, че животът на човека не е неограничен и че ако един пациент страда, въпреки приемането на лекарства през устата, си струва да му се помогне или поне да му бъде предложено, за да се подобри състоянието му. Все повече специалисти по Паркинсонова болест са за по-ранно използване на т.нар. лечение чрез устройства, а не изчакването пациентът вече да е в състояние, в което болестта е твърде напреднала. Паркинсоновата болест е прогресивно невродегенеративно заболяване и колкото повече време можем да спечелим с някое устройство, прибавено към лекарствата, когато не действат достатъчно, толкова по-добре за пациента. Има международни препоръки за по-ранно използване на тези устройства, смятам, че те остават малко извън съвременното виждане в българската неврологична общност, но ние правим всичко възможно да препоръчваме навременна имплантация.